Changemaker Katrin Schepp geeft patiënten toegang tot niet-goedgekeurde medicijnen

Katrin Schepp helpt patiënten en artsen gebruik te maken van de wet om zo snel mogelijk toegang te krijgen tot medicijninnovaties. “Het is 100 procent legaal, maar behoorlijk complex”, vertelt Schepp. Zij is vanaf de oprichting van Everyone.org in 2016 (voorheen TheSocialMedwork) bij de organisatie betrokken. Via haar toenmalige baas hoorde ze van de plannen van oprichters Sjaak Vink, James Heywood en Bernard Muller.

“Een naast-familielid had kanker en ik was me toen niet bewust van de mogelijkheden van nieuwe behandelingen. Dus ik was geïntrigeerd door het idee”, legt Schepp uit. “Als ik als advocaat met een ernstig ziek familielid niets wist van de legale opties, hoe zouden mensen zonder rechtenachtergrond dit moeten weten?” Zij weet hoe afhankelijk patiënten zijn van hun dokter. Als de arts nieuw goedgekeurde geneesmiddelen niet kent of niet in handen kan krijgen, dan krijgt de patiënt die behandeling niet.

Op welke patiënten richt Everyone.org zich vooral?

“We richten ons specifiek op artsen en patiënten die lijden aan ernstige ziekten. Mensen die op zoek zijn naar levensreddende of levensverlengende medicijnen. Het gaat vooral om medicijnen voor oncologische en neurologische ziekten, zoals kanker, ALS of Parkinson. Dus echt ernstige ziekten.

Wij verbinden in feite de fabrikant met de dokter, de apotheek en de patiënt. We leveren dus het medicijn dat nog niet is goedgekeurd in het land van de patiënt aan een patiënt als er bewijs is dat het goed voor diegene kan werken. Zodat een patiënt de best-mogelijke behandelingsoptie krijgt, ongeacht waar deze zich bevindt. De behandelend arts beoordeelt dus of dit de beste behandeling voor de patiënt is. We leveren op dit moment aan 95 landen ter wereld.”

Maar strenge regels voor goedkeuring van medicijnen zijn er niets voor niets, toch?

“Ik snap wat je bedoelt. Toch zijn er al routes om toegang te krijgen tot geneesmiddelen die niet zijn goedgekeurd. Ze zijn in bijna elk land ter wereld aanwezig. De enige landen die ik ben tegengekomen die dit niet hebben zijn China en Noord-Korea. Landen in de rest van de wereld hebben specifieke regelgeving om legaal toegang te krijgen tot medicijnen die alleen in een ander land zijn goedgekeurd. Dus we helpen mensen gebruik te maken van deze reeds bestaande (en ingewikkelde) wet. Ook proberen we mensen ervan bewust te maken dat dit kan, want veel patiënten en dokters weten dit niet.”

Prijzen van medicijnen verschillen vaak per land. Hoe gaan jullie daarmee om?

“Dat klopt. Zo zijn de onderzoeks- en ontwikkelingsfases voor fabrikanten per land verschillend. Net als de kosten om medicijnen op de markt te brengen. Maar wij leveren geneesmiddelen die nog niet zijn goedgekeurd. Dus er is nog geen prijs bepaald. Wij proberen het zo goedkoop mogelijk te krijgen. Dat betekent soms dat bijvoorbeeld patiënten uit de VS naar ons toe komen met de vraag of wij ze het medicijn uit Europa kunnen leveren. Maar als het geneesmiddel al goedgekeurd is dan kunnen wij het niet leveren. We leveren alleen medicijnen die niet beschikbaar zijn in het land van patiënten. We zijn er om dat gat te vullen. Dat is onze missie, maar ook hoe de wet werkt. We mogen geen medicijn verzenden alleen omdat we een goedkoper tarief kunnen krijgen.”

Wat is jullie businessmodel?

“Voor elk geleverd medicijn vragen we een vergoeding van de patiënt. Het maakt niet uit waar een patiënt woont, want wij hebben geen zicht op de financiële situatie van mensen. We helpen ze wel met informatie over verzekeringen om kosten vergoed te krijgen of met tips voor het opzetten van crowdfunding. Ons ultieme doel is om medicijnen voor iedereen betaalbaar te maken, want als je een medicijn nodig hebt, moet je het kunnen krijgen. Maar we moeten ergens starten. We hebben geld van impact investeerders en willen opschalen.”

Hoe willen jullie het beste medicijn voor iedereen toegankelijk maken?

“Daarvoor hebben we de farmaceuten nodig. Wij hebben meer compassionate use programma’s en toegang nodig in landen waar medicijnen niet zijn goedgekeurd. Everyone.org kan hier op een eenvoudige en transparante manier bij helpen. Patiënten betalen dan minder of niks voor het medicijn.

Ook willen we verzekeraars aan boord halen om ervoor te zorgen dat ze deze behandeling vergoeden vanuit het idee dat het de beste behandeloptie is. Ondanks dat het niet de protocolbehandeling is. Als de zorgprofessional beoordeelt dat dit de beste behandeling is, dan zouden zorgverzekeraars het moeten vergoeden.

Nu starten artsen vaak eerst met de protocolbehandeling. Dan krijgt een kankerpatiënt chemotherapie waarop hij of zij mogelijk niet reageert. Pas als meerdere behandelopties niet werken gaan mensen op zoek naar alternatieven. Dan komen ze bij ons, terwijl er niet veel tijd meer is en een verzekeraar al meerdere soorten behandelingen heeft betaald.”

Waarom zouden farmaceuten met jullie willen samenwerken?

“Als een patiënt het medicijn wil, het kan betalen en wij het kunnen krijgen dan gaan we het doen. Of ze nu aan boord zijn of niet, want het is gewoon legaal. Dus ze kunnen net zo goed met ons samenwerken. Het levert de fabrikant nuttige informatie op over de artsen en patiënten. Dat is handig als de fabrikant het medicijn later in dat land op de markt wil brengen. Ze hoeven geen marketingactiviteiten te doen en het draagt bij ​​aan hun maatschappelijke verantwoordelijkheid. Dat kunnen ze ook gebruiken om hun werknemers te motiveren. En natuurlijk kunnen ze zo veel meer patiënten sneller helpen. Ze kunnen ook voor altijd via ons blijven leveren als blijkt dat het economisch gezien niet interessant is om het medicijn op de markt te brengen in een bepaald land.”